Vannak olyan helyzetek, amikor nehéz megszólalni. A gyász bizonyos szintjére nincsenek szavak. A gyermekét elveszített szülőnek az évek múlásával sem apadnak el a könnyei, a riporter pedig rájön, mit sem ér a többéves rutin, az érzelmek irányítják a beszélgetést.
„16 éves lány vagyok. Nemrég derült ki, hogy egy ritka betegségem van: Ewing-sarcoma. Keresem azokat, akik bármi téren segíteni tudnak és azokat a fiatalokat, akiknek ilyen betegsége volt már! ”
Ez az első bejegyzés Gergely Alexandra internetes naplójában, 2005 októberében. Hogyan kezdődött a betegség? – kérdezem Alexandra –Szasz- édesanyját dr. Tóth Évát, akinek szavait szinte szó szerinti átiratban adom vissza.
Szandinak folyamatosan fájt a lába, ez volt a betegség egyetlen tünete. A kivizsgálások nem hoztak eredményt, teljesen egészségesnek tűnt a lányom. Néhány hónap alatt a fájdalmai erősödtek, ezért újra kezdtük a kivizsgálást, s ekkor már egyértelműen tapintható volt a daganat. Ezt az élményt a mai napig nem szeretem visszaidézni, felfoghatatlan volt. Ott áll egy anya és azt mondják neki, hogy a gyerekének daganata van.
Ettől kezdve felgyorsultak az események és a szövettani mintavétel után egy-két héttel meg volt a diagnózis is: Ewing szarkóma. Ez egy elég ritka betegség és azzal szembesültem én is, hogy hiába vagyok orvos, csak annyi rémlett, hogy igen, az egyetemen tanultam, hogy vannak csontdaganatok és ebből az egyik a Ewing szarkóma.
A Ewing szarkóma szakirodalma szerint főleg 5-20 év közötti gyerekek-fiatalok betegsége és leginkább a csontnövekedéssel hozható összefüggésbe. Mennyit mondtak el Önöknek és mit ígértek az orvosok a gyógyulás esélyeivel kapcsolatban?
Az onkológus azt mondta, hogy kemoterápia nélkül nincs esély. Látta, hogy nagyon el vagyunk bizonytalanodva, mert azzal szembesülnünk, hogy a gyerekünknek kemoterápiára kell mennie, szörnyű érzés volt. Az orvos tudatosította bennünk, hogy bele kell vágnunk. Elmondta, hogy vannak gyógyult esetek is, de ígérni nem ígért semmit, mindkét lehetőség benne volt a pakliban.
Szasz a betegsége előtt
Önök -Szandival együtt- három gyermeket neveltek. Milyen változást hozott a betegség a család életébe, hogyan osztották el a feladatokat?
Egyértelmű volt, hogy én leszek Szandrával és mindenhova elkísérem, a kemoterápiára és az összes vizsgálatra, illetve én intézek mindent, ami a betegséggel kapcsolatos. Akkor még sem én, sem a családunk többi tagja sem fogtuk fel, hogy ez mivel jár. Úgy gondoltuk, hogy elviszem a kemoterápiára, ami hat alkalommal, egyenként négy napos kezeléssorozat volt, a kezelések között pedig otthon leszünk. Ekkor még azt terveztem, hogy dolgozni is tudok járni, de hamar bebizonyosodott, hogy ezt lehetetlen kivitelezni, mert a valóság teljesen más lett: a kemoterápia négy napja után vizsgálatok következtek, így még két hetünk sem volt arra, hogy itthon legyünk a kezelések között. Így a férjem, aki szintén orvos, átvette az én feladataimat is, és szinte az első naptól kezdve ő helyettesített. A kisebbik lányom, Domi akkor 15 éves volt, gyakorlatilag a női szerepet ő vette át a családban, ő istápolta a kisöccsét.
Nem számoltam meg, de az alatt az egy év alatt, amíg kezelésekre jártunk, körülbelül százszor tettem meg a nagybeteg gyerekemmel az utat Baja és Szeged között. A rendkívül erős kemoterápia tönkreteszi a csontvelőt is, ezért szinte mindegyik kezelés után szeptikus állapot alakult ki és csak a kórházban tudták ezt a helyzetet uralni.
Mit jelent a szeptikus állapot?
A szeptikus állapot azt jelentette, hogy a lecsökkenő fehérvérsejt – thrombocyta -és vörösvértestszám miatt mindenféle fertőzés ütötte fel a fejét a kemoterápiás kezelés után szinte azonnal. Ilyenkor antibiotikumokkal, gombaölő-szerekkel bombázták a lányom szervezetét, hogy életben tudjon maradni.
A második kezelés utáni állapotáról így írt Szasz a naplójában:
„Rövid idő alatt a Szegedi Gyermekklinika onkológiai osztályán találtam magam, ahol megkezdték a kezelésemet. Ez 21 naponként ismétlődő kemoterápiás kezelésből áll. Egy-egy ilyen kezelés maga a szörnyűség, mert 4 napig infúziós állványhoz vagyok kötve, amin keresztül befolynak a „mérgek”. Nem is tudom, hogy melyik a rosszabb, a kezelés vagy az utána következő hihetetlen mellékhatások. Mellékhatások: – Az 1 hétig tartó állandó hányinger és hányás. – Hasmenés – Fogyás – A vénák begyulladása (egyik karomat se tudom kinyújtani). – Kiütések az arcomon és a hátamon (szteroid nem kívánt mellékhatása). – Haj- és szőrhullás – Szemgyulladás – Szájnyálkahártya-gyulladás (aphthák és gombák a szájban). – Nyálsűrűsödés (mivel nem termelődik). – Nyelészavar – A bőr elszíneződése – Bőrszárazság (A tenyeremről a bőr lemállott és csak cérnakesztyűben létezem). – A körmeim olyan kemények lettek, hogy alig tudtam levágni. – Vérkép (VVT, FVS, vérlemezke teljes lecsökkenése). Ezek a mellékhatások felváltva jelentkeznek és lehetetlenné teszik az életet.”
Kemoterápián
Szandra hogyan élte meg a betegségét? Fel tudta egyáltalán dolgozni azt, hogy 16 éves, életvidám fiatalként egy rosszindulatú és agresszív betegséget kell legyőznie?
Amikor a diagnózissal szembesült, ő is egy mély gödörbe zuhant velünk együtt. Még felfognia sem volt könnyű, nemhogy feldolgoznia, hogy 16 évesen egy rosszindulatú daganattal kell megküzdenie. Nagyon félt, mert nem tudta, van e esélye az életben maradásra. Ez a hullámzó kedélyállapot a második kemoterápiáig tartott, valahogy utána éreztem azt, hogy megkapaszkodott ő is abban a hitben, hogyha mindent megteszünk, akkor sikerülni fog a gyógyulás.
A daganatos betegség fizikai tünetei mellett a betegség pszichés feldolgozása is nagy teher. Kaptak e és ha igen, honnan érkezett lelki támogatás?
A szegedi klinikán mindenki nagyon kedves volt, voltak olyan nővérek, akik a betegség okozta helyzet pszichés részével is foglalkoztak. Szandihoz is járt szociális nővér, aki minden alkalommal igyekezett lelket önteni belé. Az a testi szenvedés, amin a lányom keresztülment, mindenképen megkívánta, hogy lelkileg is sugározzák felé a reményt.
Meg lehetett egyáltalán szokni a megváltozott élethelyzet hozta új rutint? Hogyan kezelték Önök a helyzetet?
Az első kemoterápia után még teljesen tudatlanok voltunk, hiszen a kezelés után csak annyit mondtak, ha bármi van, menjünk vissza. Először nem is értettem, hogy „csak úgy” elengednek, aztán hamarosan rájöttem, hogy miért: jól tudták, hogy néhány nap múlva úgy is jelentkezünk. Ahogy a vérkép romlott, annak nagyon látványos tünetei lettek, így nem volt más választás, minthogy visszamenjünk a klinikára. Ahogy haladtunk előre a kezelésekben, úgy lettünk egyre rutinosabbak, mindig velünk volt az előre becsomagolt kisbőrönd a pizsamákkal és a kórházi tartózkodás kötelező kellékeivel. Kemoterápia után haza, mosás, pakolás, majd vissza a kórházba, ez lett az életünk. Erre nem tudtunk felkészülni, egyedül maradtunk a problémánkkal, családon belül kellett a megoldást is megtalálnunk. Azt hiszem, ebben az időszakban nem gondolkodtunk ezen, mindenki tette a dolgát.
Hogyan teltek a betegség hónapjai? Hullámzó volt Szandi állapota, mit tapasztaltak a betegség lefolyásával kapcsolatban?
Szandi végig nagyon nehezen viselte a betegséget, volt, olyan kemoterápia, ami után annyira rossz állapotba került, hogy egy hétig altatták, hogy ne érezze a fájdalmakat. Az alatt az egy hét alatt én csak ott ültem a másik ágyon mellette, és néztem a beteg gyerekem, aki nincs magánál, aki nem tud enni, az katasztrofális érzés volt.
A 17. születésnap 2006-ban
Emlékszik a pillanatra, hogy miért kezdett el Szandra blogot írni?
Úgy gondolom így visszamenőleg, hogy blogot írni nagy divat volt akkoriban a fiatalok körében, ez lehetett az egyik indok. Röviddel a betegsége előtt mutogatta nekem mások blogjait, hogy milyen tartalmatlan, lényegtelen dolgokról is írnak a fiatalok. Amikor beteg lett, megkérdezett, hogy szerintem kezdjen e blogot írni a betegségéről. Én is belegondoltam, hogy veszélyes lehet mindent felrakni az internetre, kitárni a nyilvánosság elé, de reménykedtem abban, hogy értelme is lesz, és szerencsére így is alakult. Nagyon hasznos lett ez a blog, mert rengeteg biztatást kapott Szandri az emberektől, ami nagyon jót tett a pszichéjének.
Szandra többször leírta, hogy azt várja a blogtól, hogy a hasonló korúak mellé állnak, mert úgy érezte, akkor könnyebb neki végigcsinálni ezt az egészet, ha úgy érezheti, hogy legalább ezen a módon kapcsolatban maradhat a kortársaival, ha már nem tud velük lenni.
„Amikor ezt a blogot elkezdtem nem is reméltem, hogy ilyen sokan kíváncsiak rá. Nagyon jól esnek a jókívánságok, mert a jelen helyzetem annál is szörnyűbb, mint amit bárki is képes elképzelni!
Pontosan ilyen segítségre van szükségem, hogy a velem hasonló korúak lélekben támogassanak, szurkoljanak, hogy sikerüljön meggyógyulnom!”–olvasható egy 2005. október 2-ai bejegyzésében.
Hogyan látja, segített Szandrának a küzdésben az, hogy sokan támogatták őt?
Feltétlenül segített. Összebarátkozott egy szegedi fiúval, akit a blogon keresztül ismert meg, aki rendszeresen bejárt hozzá a klinikára, és itthon, Baján is volt egy fiú, akivel közös programokat csináltak, ezek nagyon jó hatással voltak a kedélyállapotára.
Mutassa be az egészséges Szandrát. Milyen kamasz volt mi érdekelte, hogyan képzelte el az életét?
A betegsége előtt életvidám, nagyon okos és intelligens kislány volt. Mint minden 15-16 éves fiatalnak, neki is volt társasága, barátai. Az Akrobat táncegyüttesbe járt évek óta táncolni … erről nehéz beszélni….
Volt elképzelése arról, mivel szeretne foglalkozni, hol szeretne továbbtanulni?
Igen, a három gyerek közül pont Szandra volt az, aki az orvosi egyetemre készült. Őt mindig is nagyon érdekelte a biológia, az orvostudomány. Amikor még nem volt beteg, már akkor megtanulta a csontok latin nevét, nagyon fogékony volt a terület iránt.
Meddig maradt optimista Szandra a betegség során, meddig hitt abban, hogy meg fog gyógyulni?
Nagyon sokáig optimista volt. Amíg nem volt nagyon rosszul addig bizakodott. Amikor kiújult a betegség, onnantól kezdve már lefelé ment ez a hit, hiszen a testi állapota is romlott. Ettől kezdve egyre gyakrabban megfordult őbenne is, hogy nem biztos, hogy meg fog gyógyulni.
„Nehéz hetem volt… A fájdalmam a deréktájamra lokalizálódott és annyira elviselhetetlenül szúrt, hogy jóformán az ágyat sem tudtam elhagyni. Újra leköltöztem a nappaliba, mert az anyukám nem bírta tovább a csigalépcsőt mászni (kb. napi 50-szer).
Erős fájdalomcsillapítókat szedek, és az orvosommal való egyeztetés után most éppen új fajtát próbálunk ki.” –olvasható egy 2006 novemberi bejegyzésében
Decemberben pedig ezt írta: „Sajnálom, hogy eddig nem írtam,de nincsenek túl jó híreim. A fájdalommal nehéz együtt élni! Vannak rossz periódusaim, amikkel keményen meg kell küzdenem és az éjszakáim sem nyugodtak. Nem csoda, hogy pszihésen is kiborulok és lényegtelen dolgokon is sírva fakadok. A diétát abbahagytam, így is erőltetni kell, hogy egyek. Minden este imádkozok, hogy jobban legyek és meggyógyuljak!
Amikor Ön szembesült azzal, hogy nem lesz gyógyulás, hogyan tudta kezelni a helyzetet?
…Nehéz a kérdés… ezt nem lehet kezelni…, mert egy anya nem tudja azt elfogadni, hogy meg fog halni a gyereke. Tehát bármennyire is tudtam akkor már, mégis valami lehetetlenben bíztam, abban, hogy csoda történik…ez a legjobb szó rá.
Mennyi idő telt el ebben a megélhetetlen helyzetben?
2006-ban ősszel, amikor kiújult a betegség, már sem ő, sem mi nem vállaltuk be a kemoterápiát. Akkor alternatív gyógymódokkal kezdtünk el próbálkozni, ekkor még mindig hittünk abban, hogy valamit sikerül elérnünk. Ahogy romlott az állapota, talán december elejétől már tudtuk, hogy nem fog sikerülni, és február elején halt meg Szandi.
„Most nem vagyok visszarendelve a klinikára (akik eddig nem értették, azoknak írom), mert nincs orvosi megoldás! Csak tüneti kezelést kapok (vérkép rendezés, fájdalomcsillapítás,stb.).” – írta Szandra 2007 januárjában
Beszéltek e a halálról valaha otthon, egymás között, vagy Ön Szandrával?
A fiam még nagyon kicsi volt ekkor, vele nem beszéltünk erről. A férjem mindig reálisabb és pesszimistább volt, ő tudta, hogy mi várható, és persze, én is tudtam. Szandival erről nem sokat beszéltünk, az a pár dolog, amit ő mondott vagy kért, ezeket sem beszéltük meg, csak ő elmondta, hogy mit szeretne, hogyan legyen, ha ő már nincs. Ő kérte, hogy vigyük el a Maldív szigetekre, hogy ott pihenhessen a sekély vízben.
Eljött az utolsó bejegyzés ideje- 2007. február 02.
„ Sajnos nem vagyok jól, a héten Baján újra vért kaptam és mivel nagyon fulladtam mellkas RTG-m is volt és kiderült, hogy tüdőgyulladásom van… Most itthon vagyok,antibiotikumot szedek és oxigén palackom is van,hogy csökkentsük a fulladásomat. Nagyon gyenge vagyok, az evés sem megy és éjszaka sem tudok pihenni a fájdalmaimtól.
Hihetetlenül félek…”
Hogyan élték meg a Szandi nélküli napokat? Magára maradt a család, vagy kaptak segítséget a gyász feldolgozásban?
Tudom, hogy vannak segítő szervezetek, nekünk nem volt semmilyen segítségünk, magunk kezdtük el feldolgozni a történteket. Az első év hihetetlenül nehéz volt. Nem igazán van erre megoldás. Dominika lányom kosárlabdázik, kapott egy külföldi ösztöndíj ajánlatot nem sokkal Szandi halála után. Nagyon nehéz helyzet volt; az egyik lányom elveszítettem,a másik pedig Amerikába akart menni 16 évesen. A mai napig nem tudom, hogy jól döntöttünk vagy sem, elengedtük őt. Csongor fiam 11 éves volt, ötből hárman maradtunk itthon. A fiamat is nagyon megviselte Szandra elvesztése, pánikbeteg lett, vele is megjártam a klinikákat, amíg kizárták, hogy nincs egyéb baja, mint a pánikbetegség, nagyon nehéz időszak volt.
Önnek és a férjének gyakorlatilag nem volt idejük a saját gyászukat feldolgozni, ha jól értem.
Igen, így volt. Én ráadásul nem tudtam azonnal dolgozni, annyira megviselt voltam. Képtelen voltam emberek közé menni, mert a sírás megakadályozott benne. Körülbelül fél évig még a férjem dolgozott csak, én addig a könyvet írtam és létrehoztuk az alapítványt. Szép lassan tudtam csak visszatérni a hétköznapi életbe. Ezt követően vittük el Szandri hamvait a Maldív-szigetekre.
Az utolsó kép
Sok családban tapasztalható, hogy egy kritikus betegség okán jövünk rá arra, hogy a család egysége nem olyan erős, mint addig hittük. Önöknél hozott e bármilyen változást az, amin keresztülmentek?
Úgy gondolom, hogy a mi családunk talán erősebb lett. A férjem nehezebben éli meg a történteket, nekem segített a feldolgozásban a könyv és az alapítványi munkám, neki ez sokkal nehezebben megy. Például amikor az alapítványi díjátadókon meglátja Szandi fényképét, vagy megszólal a kedvenc zenéje, a férjem és a fiam már sírnak. A párkapcsolatunkra szerencsére nem lett negatív hatása a történteknek.
A középső lányomnak, Dominak sokat segített a feldolgozásban az, hogy kiszakadt a családból, jót tett neki a külföldi ösztöndíj. Csongor nagyon rossz életkori szakaszban volt, se nem kicsi, se nem nagy, talán ezért is nagyon rosszul tudta feldolgozni a történteket, nyilván ebből adódott a pánikbetegség. Most már 19 éves, talán sikerült neki is feldolgozni a nővére elvesztését.
Az évfordulók, a családi ünnepek, az alapítványi díjátadók alkalmával azonban felidéződik Szandri emléke, így a mai napig nagyon nehéz az ő elvesztésének tudatával együtt élnünk.
Ön hihetetlen lelkierővel viszi tovább lánya befejezetlen dolgait. Szasz terve az volt, hogy könyvet ír a betegségéről – Ön tette meg helyette, továbbviszi a blogját, sőt mindezt alapítványi keretek közé emelte. Nem lett volna könnyebb a veszteség feldolgozása, ha Szandra halálával lezárja ezeket a dolgokat is?
Akkor úgy érzetem, nincs min gondolkodnom. Szandri ezt kérte tőlem és nekem kötelességem a kérését teljesíteni. Ezért kezdtem el a könyvet is írni. Nagyon nehéz volt, sokan mondták, hogy jót tesz, ha kiírom magamból. Én közben ezt egyáltalán nem éreztem, volt úgy, hogy három oldalt egy teljes napon át írtam, mert a sírástól képtelen voltam írni. Viszont amikor befejezetem a könyvet és sikerült kiadatnom, akkor éreztem talán azt, hogy jó, hogy meg tudtam valósítani.
Milyen célokat fogalmazott meg az alapítvány létrehozásával?
Az egyik cél a sorstársak, a Ewing szarkómás gyerekek támogatása. Évente 6-8 új beteg van Magyarországon, és ebből 5-6 család fordul hozzánk anyagi segítségért. Ez a nyolcadik olyan év, amikor mindenkinek tudunk anyagi segítséget is adni. Az anyagi támogatás azért fontos, mert ha valaki, én igazán tudom, hogyha valakinek a gyereke Ewing szarkómás lesz, akkor ott előbb-utóbb anyagi gondok is lesznek éppen azért, mert az egyik szülő szinte biztosan nem tud dolgozni, hiszen a gyerekével kell lennie folyamatosan.
A másik cél, hogy minden évben díjazzunk egy példaértékű, közösségteremtő hétköznapi embert. Az eltelt években nyolc emlékdíjat adtam át. Ezeket a díjátadókat tudatosan próbálom úgy szervezni, hogy ne szomorúak legyenek és ne Szandriról szóljanak, hanem a díjazottról. Ebben az évben például egy vak fiatalembert díjaztunk, de díjazottjaink között volt Sípos Péter kosárlabdázó, aki karjának amputálását követően megküzdött az életért, vagy Hozleiter Fanni Mosolyka is.
Milyen forrásokból fedezik az Ewing szarkómás betegek támogatását?
Vannak olyanok, akik az alapítványunk számára évek óta rendszeresen adományoznak. Emellett a személyi jövedelemadó 1 százalékának felajánlásából gazdálkodunk. Működési költségekre egyetlen fillért sem költünk, minden beérkező forintot a betegek támogatására fordítunk. Átlagosan félmillió forintunk van évente, s mivel nincs sok beteg gyerek, ebből az összegből bőven tudom őket támogatni. A legkisebb segély 50 ezer forint,ha valaki szociálisan nagyon rászorult, akkor pluszban gyűjtéseket szoktam szervezni. Átlagosan fél éven át tudok egy családnak havi 50 ezer forintos támogatást nyújtani.
Nem nehezebb megélni a Szandra nélküli mindennapokat úgy, hogy a könyv és az alapítvány ott van Önnel állandóan? Anyaként nem a fájdalmasabb utat választotta?
Én úgy érzem, hogy ez is Szandra kívánsága volt, már a betegsége alatt beszélt róla, hogy támogassuk később az ő sorstársait, még ha nem is konkrétan azt fogalmazta meg, hogy alapítványi formában tegyük ezt. Az orvosi egyetemre készült: teljesen tisztában volt vele, mit jelent a betegsége, milyen gyógyszereket és miért kapja, az összes gyógyszer nevét tudta. Nagyon szerette volna megkeresni a beteg gyerekeket és hasznos tanácsokkal támogatni őket a gyógyulás felé vezető úton- erről sokat beszélt.
Anyaként nyilván nehezebb, mert igaz, hogy felszakadnak időnként a sebek, de nem szoktam már a betegségéről beszélni, mert erre nem szívesen gondolok vissza. A Tűzoltó utcai gyerekklinikán is meglátogatom a beteg gyerekeket és azt tapasztalom, hogy nem rossz a pszichémnek, nem rossz nekem közöttük. Nehéz volt először bemenni, de megtettem, és mivel tudom, hogy segíteni megyek, jól kezelem a helyeztet, és erőt ad a múlt.
