A rákbetegség sokszor még ma is tabu téma

Promóció
Dátum: 2015. október 22.

Évfordulót, nem is akármilyet ünnepelt a napokban a Rákbetegek Országos Szervezete. 25 éves jubileumi rendezvényén több száz rákbeteg jelent meg, hogy együtt ünnepeljék az életet, és felidézzék a negyedszázad alatt megtett utat.

Megható pillanatokat éltek át a jelenlévők, amikor a túlélő társak néma gyásszal adóztak azon sorstársaik emlékének, akik a közös küzdés útján már nem lehetnek velük. Szabó Jánossal, a szervezet elnökével idéztük fel a múlt és a jelen eseményeit.

Ünnepi beszédében említette, hogy a célok nem változtak az elmúlt negyedszázad során. Melyek ezek a célok?

Az, hogy a Rákbetegek Országos Szervezete (ROSZ) 25 éve működőképes, annak legfőbb oka, hogy mélyen beágyazódtunk a társadalomba, mert olyan szükségletekre adunk választ, melyek napjainkban is fennállnak. Már az alapításkor sok olyan tabudöntögető célt fogalmaztunk meg, melyek a mai kor emberének kicsit furcsának tűnhetnek, ilyen volt például a közgondolkodás formálása a rákbetegséggel kapcsolatban. A rákbetegség akkoriban egyfajta szégyellni való dolog volt, a betegek nem mertek vele szembenézni, ráadásul az orvosok nem tájékoztatták a betegeket a valódi állapotukról. Az érintetteknek nagyon nehéz volt feldolgozni a betegséget, mert nem kaptak olyan támogatást mely megkönnyítette volna a helyzetüket, sőt legtöbbször a családjuk se tudott mit kezdeni a betegséggel.  A ROSZ azt a célt tűzte ki, hogy ezeken az állapotokon változtasson. De alapításkori cél volt a rákbetegek érdekvédelmének felvállalása is, ez a cél szintén markánsan jelen van a mindennapi munkánkban most is.

Melyek voltak az első lépések a segítségnyújtás útján?

Önsegítő csoportok alakultak, teljesen alulról szerveződő klubrendszerrel. A szervezet a mai napig legfontosabb alappillérei a klubok és egyesületek, akik helyi szinten az ország több mint 50 pontján segítenek a rákbetegeknek. Az évtizedek során létrehoztuk a Napfordulós szolgálatokat, melyek az onkológiai osztályokon és onkológiai centrumokban vannak jelen, itt naponta 8 órás szolgálatot látunk el, s igyekszünk érdemi segítséget adni a hozzánk forduló rákos betegeknek és hozzátartozóiknak.

Milyen konkrét segítséget tudnak nyújtani a Napfordulós Szolgálatok?

Mentálhigiénés szakemberekhez fordulhatnak a betegek tanácsokért és különféle foglalkozásokat tartunk; van úszótanfolyam, zeneterápia, kézműves terápia. Számtalan módon próbálunk segíteni az érintetteknek.

A közelmúltban váltunk önkénteseket is foglalkoztatható szervezetté, illetve jogosulttá váltunk megváltozott munkaképességűeket alkalmazni, így közvetlenül is segíteni tudunk azon sorstársainknak, akik a munka világába szeretnének visszatérni. Nagyon büszkék vagyunk arra, hogy hét, a daganatos betegséggel megküzdött munkatársunk van, akiket megpróbálunk hozzásegíteni ahhoz, hogy betöltsük annak a lépcsőfoknak a szerepét, melyen keresztül visszatérhetnek az aktív foglalkoztatás világába. Ez egyedülálló kezdeményezés a részünkről. 

A klubok képviselői maguk is rákbetegek.

Mennyire sikerült a rákos betegséget körülvevő tabuk ledöntése? Változott a helyzet az érintettek betegség- megélésében, az őket körülvevő környezet elfogadóbbá válásában?

Nagyon nehéz témát feszeget. Egy részről úgy tapasztaljuk, hogy a társadalom sokat változott pozitív értelemben, és a mindenkori politika is felkarolta a kérdést, odaállt az ügy mellé. Mégis azt kell mondanom, hogy sokszor döbbenünk meg még ma is azon, hogy a daganatos beteg elveszíti a munkahelyét, ha megtudják, hogy beteg. Soha nem mondják ki konkréten a kirúgás igazi okát, de mindenki tudja, hogy a betegsége miatt veszíti el a munkáját.

Amikor megalapítottuk a Fiatal Rákbetegek Klubját, azzal szembesültünk, hogy sok fiatal úgy tesz a munkahelyén, mintha semmi probléma nem lenne. Nem meri kommunikálni, hogy beteg; szabadságot vesz ki a kemoterápiás kezelések idejére, azt mondja, hogy azért vágatta le a haját, mert nyaralni megy. Ezernyi kifogást keresnek, hogy ne kelljen elmondani az igazat. Ez egy igen fájdalmas tapasztalás.

Mégis, ezekkel a negatív tapasztalatokkal együtt is azt mondhatom, hogy szerencsére megtörtént egyfajta paradigmaváltás, és változott a betegekhez való eljutásunk módja is. Nyilvánvalóan az is közrejátszik ebben, hogy mára már sokkal többet tudunk a betegségről, több helyről lehet informálódni és az orvos-beteg viszony is megváltozott az elmúlt években.

A társadalmi szintű változások szükségszerűen hozták magukkal a család és az érintett szintjén is a pozitív változásokat? Mit tapasztalnak, a családok hogyan tudják kezelni a betegség megjelenését?

A családokat nagyon komoly trauma éri, a klubjainkban éppen ennek a traumának a feloldását és a helyzet kezelését próbáljuk megmutatni, például a mentálhigiénés segítőinkkel. Indul egy blogunk is a napokban, melyben sok hasznos információt igyekszünk olvasmányos formában megosztani, de várjuk a kérdéseket is.

A megelőzés fontosságáról naponta hallunk, s nem győzzük eleget hangsúlyozni, mennyire fontos a fiatalok időben történő tájékoztatása, és szemléletük formálása. Mennyire tudnak ebben meghatározó szerepet betölteni?

Szeretném kiemelni, hogy a betegek támogatása mellett nagyon nagy hangsúlyt helyezünk a preventív munkára. A megelőzés minden korosztály számára igen fontos, de a legfontosabb talán a fiatalokat megismertetni a preventív szemlélettel. Indulóban van egy programunk, melynek keretein belül már az óvodás kortól a tinédzser korúakig, életkorra szabott megoldásokkal, praktikus tanácsokkal a tudatos életmód felé irányítjuk a figyelmüket. Tesszük mindezt az ő nyelvükön szólva, az ő problémáikra reflektálva.

Megkerülhetetlen a kérdés: milyen forrásokból tartják fenn a szervezetet?

Ez a legnagyobb kihívás a számunkra. A kapott állami támogatást teljes egészségben a prevenciós és a rehabilitációs feladatok végzésére szeretnénk fordítani, így a tényleges működési kiadások fedezetét az adományok és a tagjaink hozzájárulásai biztosítanák optimális esetben, de ez nem feltétlenül megvalósítható.

A munkatársainkat meg kell fizetnünk, bár ezt a szolgálatot többségében jelképes díjazásért végezzük, jómagam is máshol dolgozom, a szervezetnél végzett munkám több munkatársaméval együtt, egy civil vállalás. A ROSZ célkitűzése, hogy politikai, vallási és gyógyszeripari befolyástól mentesen működjön, tehát mi nem reklámozzuk, nem terjesztjük egyetlen gyógyszeripari cég termékét, nem adjuk el magunkat senkinek sem.  Nyilvánvaló, hogy innentől kezdve a fenntartásunk egy igen komoly kihívás a számunkra.

Milyen konkrét témákban kereshetik Önöket azok a rákbetegek, akik úgy érzik, hogy a betegséggel való megküzdésben segítségre van szükségük?

Konkrét segítséget tudunk adni a beteg érdekeinek védelmében, s aki szeretne, csatlakozhat olyan önsegítő csoporthoz, ahol a segítségen felül, hasonló problémákkal küldőkkel találkozik, s rengeteg tanácsot kaphat a többiektől is. Akinek lelki támogatásra van szüksége, mentálhigiénés szakember és pszichológus segítségét veheti igénybe. Az a beteg, aki úgy érzi, családjával együtt igényel támogatást, családterápiás segítséget is kaphat, sőt, vannak olyan adományozók, akik immunerősítőkkel támogatják a szervezetünket, így ezeket a termékeket ingyenesen megkapják a betegek, legalább erre nem kell költeniük.

Nagyon fontos, hogy amikor a beteg részt vesz a sokszor több évig is tartó, és embert próbáló kezelési folyamatban, legyen mellette valaki, aki gyakorlati tanácsokkal látja el, például elmondja, hogy a kemoterápiás kezelés után mit egyen és mit ne egyen, vagy vele van például a kezelés alatt.  Az is sokat számít, ha a kellő pillanatban valaki megfogja a beteg kezét és elviszi egy olyan klubfoglalkozásra, ahol sorstársakkal lehet együtt, és megtudhatja, ők hogyan élték meg a nehézségeket. Igyekszünk rengeteg rehabilitációs programot kínálni; orvosok előadásaitól kezdve a táborok szervezéséig széles a kínálatunk. Nemrégiben 45 rákbeteg jött velünk egy görögországi táborba, aminek úgy indultunk neki, hogy jó néhány aktív kezelésben részesülő betegünk azt mondta, még az utazást sem fogják kibírni, aztán persze, hogy kibírták, sőt 10 napot eltöltöttek a tengerparton és azt mondták, testben-lélekben megváltozva jöttek haza, olyan élményterápiás hatással volt rájuk ez a néhány nap.

Hogyan tudnak még több emberhez eljutni, van egy Ön által elképzelt optimális helyzet, amikor elégedett lehet a hatékonyságukkal?

Pont az amerikai egészségügy egyik képviselőjétől hangzott el nemrégiben, hogy a rákos betegségeket, mint egy világjárványt kell kezelni, mely ellen egyik ország és egyetlen szervezet sem képes önállóan átfogó eredménnyel küzdeni, tehát összefogás kell. Mi is ebben hiszünk, ezért minden olyan szervezettel készek vagyunk kooperálni, akik hasonló eszmék mentén fejtik ki tevékenységüket, mint mi. Ezt látom az egyik jó iránynak azon az úton, melyben minél több érintetthez szeretnénk eljutni, legyen szó prevencióról, vagy rehabilitációról.

A másik út a modern kommunikációs eszközök használata. Weboldalunkon és közösségi oldalunkon bárki tájékozódhat aktuális rendezvényeinkről, és felveheti a kapcsolatot a lakhelyéhez leginkább közel eső klubbal. Aki közvetlenül velünk szeretne kommunikálni, az tud telefonálni is akár az anonim tanácsadó vonalunkra, akár kollégáinkat is elérheti közvetlenül.

A_torta_is_a_rakbetgek_emblematikus_szineben_pompazott

A torta azért volt ilyen óriási, hogy mindenki megkóstolhassa

Hogyan sommázná az Önök mögött hagyott 25 évet?

Elsősorban az előttünk álló feladatokra koncentrálunk, azonban az évforduló kapcsán jó volt kicsit visszatekinteni már csak azért is, hogy összegezhessük, mennyire tudtunk megfelelni az alapító, Mikéné Bodor Mária eszméinek. Azt emelem ki, hogy a célok változatlanok, az azok eléréséhez vezető út változott meg, ami természetes, hiszen 25 év alatt a minket körülvevő világ is sokat változott. Úgy vélem, az eddig elért eredmények révén bebizonyítottuk, hogy nagy szükség van a munkánkra és jó úton járunk a rákbetegek segítésének időnként nagyon nehéz, ám annál szebb missziójában.

Hozzászólok a cikkhez!